Projekte zugunsten herzkranker Kinder und ihrer Angehörigen sowie der Zugang zu optimalen Fortbildungsangeboten für die behandelnden Ärzte schaffen bestmögliche Voraussetzungen für die weitere Entwicklung junger Patienten, wie der 9-jährigen Hannah.

Kämpfen wie ein Löwe – für Hannahs Herz

„Der 15. April 2010 war ein Tag, den ich mein Leben lang nicht vergessen werde“, erinnert sich Tanja Franzen, Mutter der heute 9-jährigen Hanna. „Unsere Tochter war an diesem Tag merkwürdig unruhig. Nachts schlug der Kontrollmonitor ihres Herzschrittmachers aus und Hanna kam mit Rhythmusstörungen und Kammerflimmern direkt auf die Intensivstation in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Essen. Ihr Zustand war sehr kritisch.“ Doch niemand hatte mit der Kämpfernatur des damals gerade einmal einjährigen Mädchens gerechnet. Hanna und die Ärzte kämpften zwei Wochen um ihr Leben – und gewannen.

„Unsere Tochter ist ein fröhliches und glückliches Kind. Egal wie schlecht es ihr ging, egal wie aussichtslos die Situation schien, Hanna hat ihren Lebensmut und ihr Lachen nie verloren. Sie kennt es auch nicht anders. Krankenhausaufenthalte begleiten sie seit ihrer Geburt“, so Tanja Franzen.

Angeborene Herzkrankheit: Ein Herzmuskel wie ein Schwamm

„Hanna kam mit einem Loch in der Kammerscheidewand des Herzens zur Welt“, berichtet Dr. Ulrich Neudorf, Kinderkardiologe am Universitätsklinikum Essen, der das Mädchen von Anfang an begleitet hat. Hanna wurde erfolgreich operiert, alles verlief gut. Doch schon bald traten immer wieder Herz-Rhythmusstörungen und Kammerflimmern auf. „Hanna wurde in ihrem noch jungen Leben bereits mehr als 40 Mal defibrilliert“, so Dr. Neudorf. Die Ärzte stellten eine angeborene Herzkrankheit fest, bei der sich die Muskulatur des Herzens nicht richtig entwickelt. Der linke Herzmuskel sieht aus wie ein Schwamm. Das Herz kann deshalb schlecht pumpen, der Herzrhythmus ist gestört. Im schlimmsten Fall droht der plötzliche Herztod.

Heute meistert Hanna ihr Leben mit einem Schrittmacher-Defibrillator. „Die Implantation eines solchen Gerätes ist bei Kleinkindern eine aufwendigere Operation“, erläutert Dr. Neudorf. „Hanna war zu dem Zeitpunkt ca. 80 cm groß. Der Defibrillator und die Elektroden sind im Verhältnis zu so einem kleinen Körper sehr groß.“

Mit einem Schrittmacher-Defibrillator Hürden im Alltag meistern

Alle sechs Monate kommt Hanna zur Kontrolluntersuchung in die Kinderklinik. Das EKG kann sie sich selbst anschließen, die Untersuchungen sind ein Teil ihres Lebens geworden. Doch es treten auch immer wieder Hürden im Alltag auf. „So normale Dinge wie Übernachtungen bei Freunden, Klassenfahrten oder die Teilnahme am Sportunterricht sind nicht möglich“, erzählt Tanja Franzen. „Neulich haben wir hier am Universitätsklinikum an einer Schrittmacher-Tagung für Eltern und Kinder teilgenommen und Hanna hat zum ersten Mal andere Kinder kennengelernt, die Ähnliches erlebt haben. Die Tagung hat ihr gezeigt, dass sie nicht alleine ist.“ Dieses Erlebnis hat Hanna weiter gestärkt: Unbeschwert genießt sie kleine Momente auf dem Spielplatz. Für Hanna und ihre Familie ist jeder Tag ein Geschenk.

So können Sie helfen

Nur dank Spenden kann die so wichtige Arbeit für herzkranke Kinder wie Hanna in der Kinderklinik um zusätzliche Angebote ergänzt werden, die über den medizinischen Versorgungsbedarf hinausgehen. Die Stiftung Universitätsmedizin Essen unterstützt diese und viele weitere Projekte am Universitätsklinikum Essen für kranke und schwerstkranke Kinder sowie deren Familien, um ihnen Kraft zu geben und Lebensmut zu schenken.

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