Das kranke Kind zu Hause in einem entspannten und gewohnten Umfeld versorgen – diesen Wunsch haben viele Eltern. Doch was ist, wenn das eigene Kind an einer lebensbedrohlichen Krankheit wie Krebs leidet und auf spezielle medizinische Fachversorgung angewiesen ist? Jedes Jahr werden in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Essen rund 30.000 Kinder und Jugendliche behandelt. Die meisten Patienten können nach kurzer Behandlung wieder nach Hause. Das ist bei schwerstkranken Kindern anders. 

Die Versorgung daheim stellt für die Familien oftmals eine große Herausforderung dar und ist sehr häufig mit Unsicherheit und Angst verbunden: Wie geht man beispielsweise mit nicht behandelbaren Schmerzen, Luftnot oder Krampfanfällen um? Die Behandlung der eigenen Kinder im häuslichen Umfeld setzt spezielle Kenntnisse und ein hohes Maß an Planung und Koordination voraus.

Brückenschlag zwischen stationärer und häuslicher Versorgung

Hier setzt das Nachsorgeteam der Kinderklinik des UK Essen an: Ein interdisziplinäres Team aus Kinderärzten, Krankenpflegern und Sozialarbeitern begleitet und unterstützt betroffene Familien bei einem Übergang in die häusliche Versorgung. Das Nachsorgeteam fungiert als Bindeglied zwischen Klinik, niedergelassenen Ärzten, Institutionen und den betroffenen Familien und gibt ihnen Sicherheit. Es hilft dabei, einen sicheren Weg in den neuen Lebensalltag zu finden und leistet ganzheitliche Hilfe, damit das Leben mit dem schwerstkranken Kind zu Hause gelingt. Im Rahmen der Hausbesuche haben die Pflegekräfte die Möglichkeit, via einer extra für diesen Zweck bereitgestellten Kommunikationsplattform, direkt Rücksprache mit dem behandelnden Facharzt zu halten. Sobald sich der Allgemeinzustand der Patienten verändert hat oder Unklarheiten auftreten, wird dies gemeldet und es erfolgt umgehend eine Vorstellung im kinderonkologischen Zentrum in Essen.

Der erste Kontakt zum Nachsorgeteam erfolgt bereits in der Klinik. Dadurch entsteht ein Vertrauensverhältnis zwischen der Familie und dem Klinikteam, das in vielen Fällen die Entscheidung, auch zu Hause Hilfe in Anspruch zu nehmen, erleichtert. In enger Absprache mit den Familien stellt das Brückenteam wichtige Kontakte, zum Beispiel zu Ergo- oder Physiotherapeuten, her und organisiert die Versorgung des erkrankten Kindes. Ein wesentlicher Bestandteil ist auch die Schulung der Eltern und Familien in der häuslichen Situation. Ausgehend vom Ruhrgebiet ist das Team täglich unterwegs und auch im Rheinland und darüber hinaus tätig.

Die Herausforderung für die ganze Familie auch zwischenmenschlich lösen

Neben der rein medizinischen Behandlung gehören auch soziale und psychologische Aspekte zum Kern der Arbeit des Brückenteams. Denn eine Diagnose wie Krebs bedeutet nicht nur für die betroffenen Kinder und Jugendlichen einen schwerwiegenden Einschnitt in das bisherige Leben. Auch für die Eltern, Großeltern und Geschwister – für die ganze Familie – ändert sich der Alltag und nicht selten bricht eine Welt zusammen. Das Brückenteam ist daher auch Ansprechpartner für Ängste, Probleme und Fragen. Es eröffnet die Möglichkeit, über Sorgen zu sprechen, berät in Krisensituationen, fördert den Austausch betroffener Familien untereinander, hilft bei der Beantragung von Fördermaßnahmen und unterstützt die Geschwisterkinder.

Gemeinsame Zeit schenken

Mithilfe der Betreuung durch das Brückenteam kann auf diese Weise die Lebensqualität der jungen Patienten sowie ihrer Familien erhalten und verbessert werden. Durch die Reintegration des Kindes in die Familie wird ein erfüllter, selbstbestimmter und möglichst beschwerdefreier Alltag im häuslichen Umfeld ermöglicht sowie die Bindung zwischen allen Familienmitgliedern gestärkt. All dies kann die individuelle Krankheitsbewältigung fördern und den Behandlungserfolg sichern und verbessern, sodass belastende Krankenhausaufenthalte, wie beispielsweise kleinere oder routinierte Untersuchungen, weitestgehend verkürzt oder gar vermieden werden können.

Gemeinsam für schwerstkranke Kinder – jeder Beitrag zählt!

Um das Projekt erweitern zu können, damit noch mehr Familien von der Unterstützung durch das Brückenteam profitieren können, ist das Team auf Spenden angewiesen. Ziel ist die Etablierung und Stärkung dieses besonderen Versorgungsangebotes, das eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Grundversorgung darstellt. Mit Ihrer Hilfe könnte dem Team zum Beispiel ein Auto zur Verfügung werden, mit dem die Mitarbeiter flexibel, mobil und schnellstmöglich bei den Familien sein können. Oder gesonderte Weiterbildungs- und Fortbildungsprogramme für die Mitarbeiter gefördert werden, da die Anforderungen an das Versorgungsteam eine spezialisierte Qualifizierung voraussetzen. Langfristiges Ziel ist es, das Modell zukünftig auch auf viele weitere Bereiche in der Kinder- und Jugendmedizin sowie der Erwachsenenmedizin zu übertragen, damit den Betroffenen und ihren Familien noch besser geholfen werden kann.

Helfen Sie mit!