Aktuelles
16.09.2014
Liebe Interessierte und Unterstützer der ALS-Forschung,

wir sind vor kurzem auf einen kritischen Beitrag einer Initiative aufmerksam gemacht worden. Inzwischen konnten wir Kontakt mit dem Verfasser aufnehmen. Da der Beitrag bei Facebook geteilt wurde, möchten wir natürlich auch Ihnen und Euch gegenüber dazu Stellung nehmen:

Im Zusammenhang mit der „Ice Bucket Challenge“ hat die Stiftung Universitätsmedizin Essen im Verlauf des Sommers zahlreiche Anfragen erhalten, ob auch am UK Essen Forschung zum Thema ALS betrieben wird. Da am UK Essen bereits seit Jahren im Rahmen klinischer Studien wissenschaftliche Forschung zum Thema ALS erfolgt und aktuell verschiedene Studien mit monoklonalen Antikörpern und Nervenwachstumsfaktoren vorbereitet werden, haben wir dies bestätigt.

Aufgrund der Dynamik innerhalb der sozialen Medien nahmen diese Anfragen parallel zur „Ice Bucket Challenge“ exponentiell zu – daher haben wir uns entschieden, eine erklärende Presseinformation herauszugeben und das Thema auf dieser facebook-Seite zu kanalisieren. Über Ihren und Euren großen, positiven Zuspruch, der unter anderem dadurch zustande gekommen ist, dass auch andere gemeinnützige Organisationen auf die Aktivitäten am UK Essen hingewiesen haben, haben wir uns im Sinne der Betroffenen und Beteiligten sehr gefreut!

Selbstverständlich haben wir zu jeder Zeit auch kritische Stimmen ernst genommen und hierzu Stellung genommen. So haben wir, anders als der o.g. Beitrag suggeriert, sowohl auf dieser Seite als auch im persönlichen Gespräch von Beginn an darauf hingewiesen, dass es sich um eine Seite zugunsten der Forschung am UK Essen handelt. Zunächst haben wir einzelne Anfragen dazu individuell beantwortet – sei es über Posts, über E-Mails oder am Telefon. Nachdem die Anzahl der Anfragen insgesamt aber exponentiell stieg, haben wir umgehend einen erklärenden übergeordneten Text gepostet, um so möglichen Missverständnissen vorzubeugen.

Nichts desto trotz nehmen wir den Hinweis des Verfassers selbstverständlich ernst, dass es durch die Verwendung der Deutschlandfahne und des Terminus „Forschung in Deutschland“ im Header unserer Facebook-Seite zu Missverständnissen kommen kann. Darum haben wir uns entschieden, beides zu ändern.

Eines ändert sich jedoch nicht: Wir werden dafür sorgen, dass sämtliche in diesem Zusammenhang eingegangene Spenden ausschließlich der ALS-Forschung am UK Essen und damit den Betroffenen zu Gute kommen.

Vielen Dank für die Unterstützung der vielen Menschen, die sich dazu in den vergangenen Wochen an uns gewandt haben!

weiterlesenAktuelles Übersicht
SPENDEN
Spendenkonto
IBAN: DE 0937 0205 0005 0005 0005
BIC: BFSWDE33
Bank für Sozialwirtschaft
Konto:   5000 5000 5
BLZ: 370 205 00



Ihre Daten werden ausschließlich zur Kontakt- aufnahme verwendet und nicht an Dritte wei- tergegeben. Weitere Infos zum Datenschutz
Pfeil nach rechts Pfeil nach unten
In unserem Aktuelles-Archiv finden Sie Mitteilungen und Meldungen